美国“气泡男孩”的悲惨一生:出生12年来父母只亲手摸过他一次

美国“气泡男孩”的悲惨一生:出生12年来父母只亲手摸过他一次

一对美国夫妻的孩子因为患上重度联合免疫缺陷病(SCID)在出生8个月后夭折。那个男孩去世之后,父母就怀上了第二个孩子,取名为叫做大卫。

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因为妻子身上带有重度联合免疫缺陷病(SCID)的致病基因,而丈夫则是正常的,这意味着夫妻俩生出的男孩有50%的患病的几率。

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最担心的事情还是发生了,在检查的时候他们得知是男孩,但是因为信仰天主教不允许堕胎,他们还是把男孩生下来了。

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如果患上了这种病,意味着大卫几乎没有免疫能力,完全不能接触外界,一丁点的细菌感染都会让他有生命危险。

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所以在大卫出生以后,立即被医生放进一个无菌“气泡”。不久,测试结果出来,他没能逃过SCID的魔咒。

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医生表示,在适当的时候,会把姐姐的骨髓移植到大卫身上, 大卫就能像正常人一样了。然而,最后经过骨髓配型,姐姐的骨髓跟他并不完全匹配,大卫还不能脱离那个“气泡”。

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这种无菌气泡,空气压缩机和除菌设备在外面轰隆隆作响,强大的噪音让大卫很难听清外面人在讲什么,而且所有进入气泡内的东西都要经过严格的消毒。

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为了让大卫在气泡里面跟同龄人一样学习,刚开始爸爸妈妈为他请家教,后来就是通过跟学校连线的语音教学。

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他只有过一次与外界接触的经历,就是穿着专门定制的“太空服”,头上还是一个气泡,但是至少他能走出去了,第一次接触外面的世界, 他无比欢乐。

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但是这样机会没有多少次,大卫还是在“气泡”内生活了九年,这样看不到边际的了无趣味的日子对一个正在发育中的孩子来说实在是很煎熬。

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最后,医生找到了匹配的骨髓给大卫进行了手术,虽然手术很成功,但是后来因为一种病毒,大卫还是死了。

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